පරපූරෙන් පරපූරට යන තැලසීමියාව

මධ්‍යධරණී ප්‍රදේශයෙන් ආරම්භ වී උතුරු අප්‍රිකාව හරහා මැද පෙරදිගට ව්‍යාප්ත වී ඉන්දියානූ අර්ධද්වීපයටත්, ඉන් අනතුරුව ආසියාතික රටවලටත් පැතිර ගිය තැලසීමියාව, ශ්‍රී ලංකාවෙන් පවතින රෝගයක්. බෝවෙන රෝගයක් නොවන මෙය පරම්පරාවෙන් පරම්පරාවට පැතිර යන රෝගයක්. ලංකාවේ බහූල ව පවතින බවට වාර්තා වන්නේ වයඹ, උතුරු මැද සහ ඌව යන පළාත්වලින්.

ලොව පූරා තැලසීමියා රෝග වාහකයන් දශ ලකෂ 150ක් පමණ ඉන්නවා. මෙම සංඛ්‍යාවට වාර්ෂික ව රෝගීන් ලකෂයක් පමණ එකතු වෙනවා. ශ්‍රි ලංකාව පිළිබඳව විමසීමේ දී සෑම පළාතකින් ම පාහේ තැලසීමියා රෝගීන් සිටින බවට වාර්තා වූවත් වැඩිපූර ම වාර්තා වන්නේ ඉහත කී පළාත්වලින්.

සූදුමැලි වීමේ රෝගය යන අරුත ඇතිව "තැලසීමියා" යනූවෙන් හැඳින්වෙන මෙම රෝගය දෙමාපියන් ගේ රුධිරයේ තිබෙන අසාමාන්‍ය තත්ත්වයක් නිසා දරුවන්ට වැළඳෙන්නක්. මෙයට ප්‍රධාන හේතු දෙකක් තිබෙනවා. ඉන් ප්‍රධාන හේතුවක් වන්නේ ලේ නෑයින් අතර විවාහයයි. දෙවැන්න, තැලසීමියා තත්ත්වය තිබෙන රුධිරය ඇති දෙදෙනෙක් අතර සිදුවන විවාහයෙන් උපදින දරුවන්ට මෙම රෝගය වැළඳීමයි.

තැලසීමියා වර්ග දෙකක් තිබෙනවා. ඉන් පළමූවැන්න සූළු තැලසීමියාව (Thalassaemia Trait) -යි. දෙවැන්න මහ තැලසීමියාව (Thalassaemia major)- වෙයි.

සූළු තැලසීමියාවේ දී කිසිදු රෝග ලකෂණයක් රෝගියා ගේ සිරුරෙන් පෙන්නූම් නොකරන අතර උපතින් ම ලේ තුළ ඇති වූ අසාමාන්‍ය තත්ත්වයක් ලෙස සැලකේ. ලේ පරිකෂා කිරීමෙන් පමණක් මෙම රෝගින් හඳුනාගත හැකි අතර ඔවූන් ඊළඟ පරම්පරාවට රෝග දායක කර දෙන වාහකයන් වෙයි. එසේ වන්නේ තැලසීමියා තත්ත්වය සහිත රුධිරය තිබෙන දෙදෙනා අතර සිදුවන විවාහයෙන් උපදින දරුවන්ට තැලසීමියාව උපතින් ම තිබීමෙනි.

මහ තැලසීමියාව, සූළු තැලසීමියාව තිබෙන දෙමව්පියන් ගෙන් පැවතෙන දරුවන්ට හටගැනීමට ඉඩ තිබෙන අතර එම දරුවන් ගෙන් සියයට 25ක් පමණ තැලසීමියා රෝගින් වීමට ඉඩ තිබෙනවා. තැලසීමියාව නිසා රෝගීන් ගේ රතු රුධිර ෙසෙල අකාලේ විනාශ වීමක් සිදුවෙනවා. ඉපදී මාස 3ත් මාස 18ත් අතර කාලයක් තුළ දී රෝග ලකෂණ පහළ වෙනවා. මේ කාලය තුළ නිසි වෛද්‍ය උපදෙස් අනූව අවශ්‍ය ප්‍රතිකාර ලබා දිය යූතු වෙනවා. එසේ නොවූණොත් දරුවන් අකාලේ මිය යාම වැළැක්විය නොහැකියි.

සාමාන්‍යයෙන් තැලසීමියා රෝගියකු ගේ රුධිර ෙසෙල දින 15, දින 30 සහ දින 60 යන කාල සීමාවල දී ක්‍රමයෙන් විනාශ වී යන බව වෛද්‍යවරු පෙන්වා දෙනවා. රතු රුධිරාණූ සෑදීමට අවශ්‍ය යකඩ අයණ තැලසීමියා රෝගින් ගේ ශරිරය මඟින් අවශෝෂණය කර ගැනීම නිසා ශරීරයේ යකඩ වැඩි ප්‍රමාණයක් තැන්පත් වෙනවා. මෙම යකඩ රෝගීයා ගේ හෘදය වස්තුව, අග්න්‍යාශය, අක්මාව වැනි ඉන්ද්‍රියන්වල වැඩියෙන් තැන්පත් වෙනවා. ඒ නිසා එම ඉන්ද්‍රියන්වල ක්‍රියාකාරිත්වය ක්‍රමයෙන් අඩූ වෙනවා. මේ නිසා අග්න්‍යාශය දුර්වල වී දියවැඩියා රෝගය උත්සන්න වී තැලසීමියා රෝගීන් ගෙන් බොහෝ දෙනෙකු මිය යනවා.

රෝග ලකෂණ මතුවන දරුවන් ගේ ශරීරයේ වර්ධනය සිදුවන්නේ අඩූවෙන්. අසාමාන්‍ය ලෙස හිසේ හැඩය වෙනස් වෙනවා. අස්ථි තුනි වී ශක්තියෙන් අඩූ වීමත් ප්‍රධාන ලකෂණයක්. මෙසේ වීම නිසා දරුවන් ගේ අත්, පා සිහින් වී ඇවිදීමට පවා අපහසූතාවක් ඇතිවෙනවා. අස්ථිවල ශක්තිය අඩූ වීම නිසා සූළු වැටිමක දී පවා දෑඩි ලෙස අස්ථි බිඳි යාමකට ලක්වෙනවා. අග්න්‍යාශය මහත් වීම නිසා උදරය ද අසමාන්‍ය ලෙස මහත්වීමක් සිදුවෙනවා.

රෝගීන් ගේ ජිවිතයේ අවදානම් තත්ත්වය දිනෙන් දින වැඩි වන බැවින් වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර නිසි අන්දමින් ලබා දී ප්‍රතිකාර කිරීම අත්‍යවශ්‍ය දෙයක්. තැලසීමියා රෝගය සම්පූර්ණයෙන් සූව කිරීමට සමත් ඖෂධයක් තවමත් සොයාගෙන නැහැ. ජීවිත අවදානමක් තිබෙන මෙම රෝගීන් ගේ ජිවිත බේරා ගැනීමට නම් සෑම මසකට වරක් ම රුධිරය ලබා දීම අනිවාර්යයෙන් ම කළ යූතුයි. ඒ සමඟ ම මෙම රෝගීන් ගේ සිරුරේ තැන්පත් වී ඇති වැඩිපූර යකඩ ප්‍රමාණය ඉවත් කිරීම සඳහා ඩෙස්පරා ඔක්සමීන් නම් ඖෂධ වර්ගය හා රෝගීයාට අවශ්‍ය ප්‍රතිශක්තිකරණය ද නොඅඩූව ලබා දිය යූතුයි. නිසි ප්‍රතිකාර නොලැබූණොත් තැලසීමියා රෝගියකු වයස අවූරුදු 20ක් පමණ වන විට මිය යාම නොවැළැක්විය හැකියි.

මේ රෝගය වැළැක්වීම අවබෝධයෙන් කළ යූතු දෙයක්. ඒ කියන්නේ රෝගය බහූල ව පවතින පළාත්වලත්, වෙනත් පළාත්වලත් ලේ නෑ විවාහය සිදු නොකිරීම හා තැලසිමියා රෝගීන් දෙදෙනකු අතර විවාහය අනිවාර්යයෙන් ම සිදු නොකිරීමෙන් පමණක් ම මේ රෝගය වළක්වා ගත හැකියි. එමෙන්ම එසේ කිරීම මගින් මේ රෝගය රටෙන් තුරන් කිරීමට හැකියි.

තැලසිමීයා රෝගියකු නිරෝගී පූද්ගලයකු සමඟ විවාහ වීමෙන් පසූ ඉපදෙන දරුවන්ට මේ රෝගය වැළඳෙන්නේ නැහැ. ඒ නිසා තැලසීමියා රෝගය බහූල ව තිබෙන පළාත්වල වැසියන් රුධිරය පරිකෂා කර රෝගය තිබේදෑයි හඳුනා ගැනීම කළ යූතු ම දෙයක්.

තැලසීමියා රෝගීන්ට ප්‍රතිකාර කිරීමේ දී ශ්‍රී ලංකාවේ වෛද්‍යවරුන් මූහූණ පාන ගැටලු රාශියක් තිබෙනවා. ඒ ගැටලු අතර මසක් පාසා රුධිරය ලබා දීමේ දී අවශ්‍ය ප්‍රමාණයට, අවශ්‍ය වර්ගයේ රුධිරයේ හිඟකම, රෝගීන් ගේ ශරීරයේ තැන්පත් වී ඇති යකඩ ඉවත් කිරීමට යොදාගන්නා ඩෙස්පරා ඔක්සමින් යන ඖෂධය ලබා ගැනීමට අධික මිලක් වැය වීම, රුධිරය ශරීරගත කිරීමේ දී එම රුධිරය විශේෂ පෙරහනක් මඟින් පෙරා පිරිසිදු කිරීමට අවශ්‍ය ඖෂධ ප්‍රමාණවත් නොවීමත් වැනි ගැටලු රාහියක් ඇත. රෝගීන් බේරා ගැනීමට අධික මූදලක් වාර්ෂික ව වැය වීම ශ්‍රී ලංකාව වැනි රටකට දෑරිය නොහැකි බරක් වීම රෝගී දරුවන් ගේ අනාගතයට මහත් බාධකයක් වී ඇත. මේ නිසා වෛද්‍යවරු ලබා දෙන උපදේශන අනූව කටයූතු කිරීම තැලසීමියා රෝගය රටෙන් තුරන් කිරීමට ප්‍රධාන හේතුවක් වනූ ඇත.

( විශේෂ ස්තුතිය- කුරුණෑගල මහ රෝහලේ තැලසීමියා මධ්‍යස්ථානයේ ප්‍රධාන වෛද්‍ය ශාන්ති මාලා ද සිල්වා මිය සහ වෛද්‍ය උදිතා තුෂාරි පෙරේරා මෙනෙවිය සහ සෞඛ්‍ය අධ්‍යාපන කාර්්‍යාංශයට)